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Fatigue chronique, troubles de la vision, fourmillements inexpliqués… autant de symptômes qui, pris isolément, peuvent paraître bénins mais qui, ensemble, peuvent évoquer une affection neurologique sérieuse : la sclérose en plaques. Touchant en majorité les jeunes adultes et plus fréquemment les femmes, cette maladie reste encore mal connue du grand public. Pourtant, une détection précoce, un accompagnement adapté et les avancées thérapeutiques récentes permettent aujourd’hui de mieux vivre avec. Dans cet article, nous faisons le point sur les signes d’alerte, les facteurs de risque, les options de traitement, et l’impact quotidien de cette pathologie évolutive.
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie neurologique chronique du système nerveux central, caractérisée par des attaques auto-immunes contre la myéline, la gaine protectrice des nerfs. Elle survient généralement chez les jeunes adultes, principalement des femmes, avec un impact non négligeable sur l’évolution neuro‑motrices et la qualité de vie.
Les lymphocytes T et B (types de cellules immunitaires) attaquent la gaine de myéline (gaine protectrice qui entoure les nerfs du cerveau et de la moelle épinière), provoquant des lésions dans le cerveau et la moelle épinière. Ces lésions (plaques) perturbent la conduction nerveuse, entraînant de ce fait une variété de symptômes (motricité, sensibilité, vision, etc.). Ces plaques sclérosées sont visibles à l’IRM et permettent d’évaluer la progression de la maladie.
Selon l’Organisation mondiale de la Santé, plus de 1,8 million de personnes sont atteintes de SEP dans le monde. Des personnes de tous âges peuvent être touchées, mais la maladie est plus fréquente chez les jeunes adultes et chez les femmes. Une meilleure compréhension des mécanismes immunitaires, notamment ceux impliquant certaines cellules, est au cœur de la recherche actuelle.
La SEP peut soit s’améliorer, soit se stabiliser en étant traitée avec des médicaments au début de la maladie. Les traitements seront différents pour chaque personne en fonction de la gravité de la maladie et des symptômes.
En France, environ 120 000 patients sont touchés par la sclérose en plaque, avec 2 000 à 5 000 nouveaux cas par an. Elle débute le plus souvent entre 20 et 40 ans, avec une prédominance féminine. C’est la première cause non traumatique de handicap moteur chez le sujet jeune.
Par ailleurs, la précocité du diagnostic, les traitements et le suivi permettent de limiter le risque de handicap sévère, notamment chez les patients jeunes.
La SEP peut se manifester de diverses façons, notamment :
Des cellules spécifiques du système nerveux central, comme les microglies, peuvent également jouer un rôle dans l’aggravation des poussées.
La cause de l’attaque de la myéline par le système immunitaire n’est pas réellement connue. Toutefois, des facteurs génétiques et environnementaux sont souvent évoqués. La SEP survient le plus souvent chez les jeunes adultes et les adultes d’âge moyen, davantage chez les femmes que chez les hommes, et elle est plus fréquente sous des latitudes plus élevées, peut-être en raison du niveau d’ensoleillement, des taux de vitamine D et du risque lié aux carences immunitaires.
La recherche s’intéresse aussi aux cellules dendritiques (cellules clés du système immunitaire souvent considérées comme les sentinelles de l’organisme) et à leur rôle dans la perte de tolérance immunitaire à la myéline.
Une étude de l’Institut du cerveau (Paris Brain Institute) a identifié certains mécanismes biologiques à l’origine de la sclérose en plaque, souvent présents des années avant le diagnostic clinique :
Ces signaux constitueraient une phase prodomique de la maladie, même s’ils ne permettent pas à ce stade d’envisager des techniques de dépistage précoce. Des travaux en recherche fondamentale explorent le rôle de certaines cellules immunitaires dans cette phase silencieuse.
Le diagnostic repose sur la notion de lésions disséminées dans l’espace et le temps, apparues à au moins 30 jours d’intervalle, affectant des fonctions neurologiques variées :
D’autres tests tels que la ponction lombaire, la tomographie en cohérence optique (OCT) et les potentiels évoqués visuels peuvent également contribuer à appuyer le diagnostic.
Les traitements de la SEP seront différents pour chaque patient. Ils dépendent du stade de la maladie et des symptômes. L’objectif du traitement est de :
Dès le début, des traitements modifiant l’évolution de la maladie (DMT) sont proposés pour réduire la fréquence des poussées et ralentir la progression. En France, environ 54 % des patients reçoivent une DMT sur une période de 6 ans.
Des traitements symptomatiques et rééducation (kinésithérapie, rééducation motrice, gestion de la spasticité, accompagnement psychologique, traitement de la douleur ou des troubles urinaires, etc.) sont également mis sur pied. Le but est d’améliorer le confort et le quotidien du sclérosé.
Bon à savoir : Selon l’OMS, les options thérapeutiques pour la SEP se sont considérablement améliorées au cours des vingt dernières années. Dans les pays à revenu élevé, il existe de nombreux traitements par voie orale, intraveineuse ou injectable pour traiter la SEP. Cependant, la plupart de ces médicaments ne sont pas disponibles dans les pays à revenu faible ou intermédiaire et on manque encore d’options thérapeutiques pour les formes progressives de la SEP.
Bien que légèrement diminuée (espérance de vie moyenne ≈ 75 ans), de nombreuses personnes atteintes de SEP mènent une vie longue et active, en grande partie grâce aux traitements et à un suivi régulier de qualité.
En France, le coût annuel lié à la SEP est estimé à ~27 000 € par patient (soins médicaux et pertes indirectes) pour un coût global sociétal d’environ 2,7 milliards d’euros par an. La maladie est reconnue ALD (Affection de Longue Durée), ce qui garantit la prise en charge à 100 % du traitement et des consultations spécialisées en neurologie.
Beaucoup de personnes ressentent de la fatigue du fait de la sclérose en plaques. Pour gérer la fatigue, il est notamment conseillé :
Pour plus d’informations actualisées, les sites officiels comme ARSEP, OFSEP, la HAS ou la Ligue française restent des ressources incontournables sur la sclérose en plaque. Les personnes atteintes de sclérose en plaques et leurs familles sont encouragées à demander des services et des conseils auprès de ces organisations et bien d’autres, qui pourront leur donner des conseils essentiels sur les droits, les possibilités économiques et les activités sociales dont peuvent bénéficier les personnes handicapées par la sclérose en plaques ou d’autres troubles neurologiques afin qu’elles puissent s’épanouir et avoir une vie enrichissante.
Grâce aux progrès constants de la recherche, le pronostic de la SEP a considérablement évolué au cours des dernières décennies. On ne parle plus systématiquement d’un avenir en fauteuil roulant. De nombreux patients, bien suivis et traités précocement, conservent une qualité de vie satisfaisante pendant de nombreuses années. Le rôle du patient est central dans le processus : bien connaître sa maladie, suivre rigoureusement son traitement, adopter une hygiène de vie adaptée (alimentation, activité physique, sommeil, arrêt du tabac) peut vraiment faire la différence.
Dès les premiers signes neurologiques inexpliqués — troubles visuels, moteurs, sensitifs ou de l’équilibre — il est impératif de consulter un neurologue. Les équipes médicales sont aujourd’hui beaucoup mieux formées à l’accompagnement des patients SEP, et de nombreuses associations jouent un rôle précieux en matière d’information, de soutien et de lien social. La sclérose en plaques est une épreuve, mais ce n’est pas une condamnation.
Sources :
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